Il CBD e l’epilessia: La storia di Charlotte

Probabilmente avrete già sentito parlare della storia di Charlotte. Questa straordinaria vicenda attirò così tanto l’attenzione dei media che nell’arco di pochi giorni aveva già fatto il giro di tutto il mondo. La vicenda riguarda una piccola bambina che è riuscita a superare con successo i problemi causati da crisi epilettiche violente e debilitanti, grazie ad una varietà di Cannabis, appositamente creata, dall’elevata concentrazione di CBD.
Ma torniamo all’epoca dei fatti. Charlotte Figi aveva 6 anni e doveva lottare ogni settimana con più di 300 attacchi violenti di epilessia. Alla nascita non le furono riscontrate anomalie particolari: era una bambina sana come molte altre. Purtroppo, dopo solo 3 mesi, tutto precipitò drasticamente. Fu proprio durante il suo terzo mese di vita che ebbe la sua prima crisi epilettica, della durata di più di 30 minuti.
Anni di lotta
I suoi genitori si precipitarono all’ospedale, spaventati dallo stato di salute di Charlotte. I medici rimasero piuttosto sconcertati sulla terapia da seguire e sulla sua potenziale efficacia. Iniziò così un lungo calvario di prove, dove non si riuscirono a rilevare particolari anomalie o disfunzioni nella bambina. Fu per questo motivo che, data l’inesistenza di problematiche cliniche, non venne preso in considerazione nessun tipo di terapia. Charlotte venne rilasciata dall’ospedale e rientrò a casa con i propri genitori. Non passò nemmeno una settimana da quel primo attacco che la bambina venne colta da una seconda crisi, molto più lunga e aggressiva. Questi episodi iniziarono a ripetersi con sempre più frequenza, fino a quando Charlotte iniziò a dover far fronte a convulsioni più o meno regolari,
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prolungate ed incontrollabili.
I medici che studiarono il caso non riuscirono a trovare la causa di queste crisi, ogni sforzo risultava praticamente inutile e Charlotte, da un punto di vista clinico, non aveva nulla di anormale. Tutte le prove avevano dato esiti negativi, tutti i valori erano nella norma. Un giorno, però, uno dei medici che la stava visitando, si avvicinò ad una possibile e plausibile diagnosi: Sindrome di Dravet, nota anche come epilessia mioclonica severa dell’infanzia (EMSI). La Sindrome di Dravet è una rara forma di epilessia tuttora incurabile, ovvero non trattabile con i normali farmaci in commercio. Questa patologia è caratterizzata dal suo precoce sviluppo, che colpisce i bambini di una fascia d’età inferiore all’anno di vita, ma che aumenta di intensità e di aggressività durante il secondo anno, provocando spasmi muscolari dalla durata di più di 30 minuti.
Inizialmente, le prove a cui Charlotte venne sottoposta non diagnosticarono alcun danno interno, mostrando una bambina clinicamente sana, che stava crescendo con lo stesso sviluppo cognitivo e fisico del suo gemello. Con il tempo, però, gli attacchi iniziarono a peggiorare ed i cocktail di farmaci che i medici di volta in volta le prescrivevano divennero sempre meno efficaci. Le funzioni cognitive di Charlotte iniziarono a cadere in picchiata.
Fu all’età di due anni e mezzo che i suoi genitori, Matt e Paige Figi, decisero di prendere la loro bambina e portarla al Children’s Hospital, in Colorado. Qui Charlotte venne sottoposta ad ulteriori test per analizzare la mutazione del gene SCN1A, una particolare mutazione che risulta essere il denominatore comune dell’80% dei casi della sindrome di Dravet. I risultati dimostrarono la positività della bambina a questa rara patologia.
Com’è comprensibile, questa diagnosi causò intense e travolgenti emozioni. Da una parte la notizia sconvolse i genitori di Charlotte, i quali, finalmente e tragicamente, ebbero conferma delle loro peggiori paure, ovvero che la bambina era affetta da una strana patologia; ma dall’altra parte la diagnosi diede un certo sollievo, avendo finalmente identificato quale tipo di patologia stesse affliggendo la loro figlia.
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Alla ricerca di una cura
Matt, il padre di Charlotte, membro dell’Esercito degli Stati Uniti, abbandonò il suo lavoro per rimanere a casa ad accudire sua figlia. Con poche alternative terapeutiche efficaci e fino ad allora disponibili, sia Matt che Paige iniziarono a cercare ogni tipo di soluzione possibile per aiutare Charlotte. La ricerca si rivelò ancora più estenuante e disperata. Arrivarono addirittura a considerare la
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somministrazione di un farmaco sperimentale prodotto in Francia, utilizzato per trattare le crisi epilettiche dei cani.
Paige ebbe la possibilità di portare Charlotte da un medico specializzato in sindrome di Dravet, il quale suggerì di trattare la bambina con una particolare dieta, nota anche come dieta chetogenica, in grado di alleviare efficacemente gli attacchi di epilessia. Si tratta di una dieta ricca di grassi e povera di carboidrati con la quale si costringe l’organismo a produrre una quantità superiore di chetoni, composti chimici capaci di sopprimere le crisi epilettiche.
In un primo momento la dieta sembrò funzionare, arrestando le crisi della bambina. Purtroppo, gli effetti collaterali indesiderati non tardarono ad emergere. Charlotte inizió a mostrare una perdita allarmante di tessuto osseo, problemi comportamentali e il sistema immunitario degenerò pericolosamente. Dopo due anni di dieta, gli attacchi epilettici riapparvero.
Dopo aver assistito a questo triste declino, la famiglia aveva perso ormai ogni speranza di trovare un trattamento efficace per la propria bambina. Fu allora che Matt trovò su internet un video che trattava la storia di un ragazzo californiano affetto dalla sindrome di Dravet, su cui la Cannabis ebbe effetti benefici. La varietà che venne usata per trattare questo giovane paziente conteneva un basso livello di THC, ma alte percentuali di CBD (i due principali componenti attivi presenti nella Cannabis). Il THC è, infatti, il principale componente psicoattivo della Cannabis che, di per sé, possiede una vasta gamma di proprietà terapeutiche, ma è il cannabinoide responsabile degli effetti psicoattivi di questa pianta. Il CBD, invece, non possiede solo proprietà altamente terapeutiche, ma è anche incapace di provocare effetti psicoattivi sui pazienti.
Grazie a questa scoperta, Matt e Paige vennero a conoscenza delle straordinarie proprietà del CBD, dimostrate scientificamente in tutto il mondo e capaci di ridurre l’attività chimica ed elettrica del cervello, responsabile delle convulsioni (il tutto senza provocare alcun effetto collaterale rilevante). Questa notizia colse di sorpresa i genitori di Charlotte. Fu per loro una vera e propria rivelazione scoprire che una sostanza illegale, da loro sempre disapprovata, poteva invece essere utile per trattare la patologia di una bambina.
Fuori dai normali schemi medici – Il CBD come cura
All’epoca della scoperta, Charlotte aveva ormai regredito così tanto da non essere più in grado di muoversi autonomamente, perdendo la capacità di mangiare, camminare e parlare. Ebbe una nuova ricaduta: tornò ad avere più di 300 crisi epilettiche alla settimana e violente convulsioni che colpivano il cervello in ogni sua parte, causandole perdita di coscienza e spasmi muscolari.
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Queste costanti crisi iniziarono ad avere gravi conseguenze sullo stato psicofisico di Charlotte, aggravato anche dal suo cuore, che in alcune occasioni arrivò a fermarsi. Fu questo peggioramento clinico che spinse i medici a proporre ai genitori un coma farmacologico, in modo da poter dare alla bambina un periodo di riposo. Matt e Paige erano disposti a provare qualsiasi cosa, la speranza è sempre l’ultima a morire. Tuttavia, accettarono di firmare il modulo per la dichiarazione di consenso a non rianimare la bambina in caso di ulteriori arresti cardiaci. I medici ormai stavano perdendo ogni speranza, Charlotte aveva smesso di alimentarsi e non si poteva più fare nulla.
Esaurite ormai tutte le strutture mediche a cui rivolgersi, Paige decise di provare la marijuana, o per essere più precisi il CBD. Purtroppo, questa decisione si rivelò più facile a dirsi che a farsi. Paige chiese aiuto a due medici, che firmarono un programma terapeutico per Charlotte in cui venne prescritto l’uso di marijuana terapeutica (gli effetti della marijuana sui bambini non sono tuttora chiari). Inoltre, anche se in passato vi fu il caso di un bambino trattato con marijuana terapeutica, Charlotte fu la paziente più giovane di tutti i tempi ad assumere Cannabis per scopi medici.
Recenti studi hanno dimostrato che fumare marijuana in età precoce può interferire sul normale sviluppo del cervello, causando una riduzione del QI (quoziente intellettivo). Esiste, infatti, la possibilità che un giovane mostri una certa difficoltà nello svolgere rapidamente esercizi banali, un aumento del rischio di ictus e la possibilità di scatenare in età adulta disturbi psicotici. Fu, quindi, piuttosto comprensibile che la maggior parte dei medici rifiutassero tale iniziativa terapeutica, correndo il rischio di entrare in un territorio ancora inesplorato e, di conseguenza, non percorribile (anche nel caso di Charlotte, che ormai si trovava su una strada senza via d’uscita). È importante ricordare che la ricerca scientifica sulla Cannabis, condotta fino ad oggi, si è soffermata principalmente su persone che hanno fatto uso di Cannabis durante l’adolescenza. Siamo ancora piuttosto lontano dal sapere come la marijuana si comporti su bambini di età preadolescenziale, ma all’epoca una cosa era certa: Charlotte non avrebbe mai fumato Cannabis.
Il primo medico ad approvare questa innovativa terapia fu la dottoressa Margaret Gedde. Il giorno in cui la Dott.sa Gedde venne a conoscenza del caso di Charlotte e dei rischi che aveva corso, comprese che il danno cerebrale che affliggeva la bambina era quasi sicuramente dovuto alle intense e costanti crisi sofferte negli anni. Fu così che Margaret comprese quanto potesse essere utile la Cannabis per trattare in modo efficace i problemi di Charlotte.
Successivamente, si fece avanti un secondo medico in difesa di questa
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rivoluzionaria terapia, il Dott. Alan Shackelford, un medico-insegnante di Harvard conoscitore delle proprietà terapeutiche della Cannabis medica. In un primo momento il medico dimostrò la sua titubanza, data l’età di Charlotte e la sua inesperienza in casi clinici così particolari come la sindrome di Dravet. Tuttavia, esattamente come accadde per la dottoressa Gedde, quando seppe che erano state ormai esaurite tutte le possibili alternative farmacologiche, capì che la Cannabis era l’unica speranza per Charlotte. Fu così che diede il suo sostegno medico ai genitori della bambina.
Il potere del CBD
Ottenuta l’approvazione medica, Paige si mise alla ricerca di un dispensario di marijuana provvisto di una varietà di Cannabis con livelli bassi di THC, ma con alte percentuali di CBD. Dopo alcuni giorni di accurata ricerca, finalmente trovò il dispensario che faceva al caso suo, acquistando 2 once di Cannabis, quasi 60 grammi d’erba. Per ottenere il meglio da questa sostanza e trarne il massimo beneficio, si fece aiutare da un amico e trasformò tutta la Cannabis in uno speciale olio concentrato.
Iniziando con un dosaggio minimo, Charlotte avviò quella che sarebbe stata la sua nuova cura: uno speciale farmaco contenente alte percentuali di CBD. Essendo un territorio inesplorato, nessuno sapeva cosa aspettarsi da quest’esperienza. Il video che Matt aveva trovato in precedenza su internet poteva essere un semplice aneddoto, senza alcuna evidenza scientifica che potesse essere confermata ufficialmente. Tuttavia, quello che ebbero modo di vedere andò ben oltre ogni aspettativa e i risultati furono assolutamente impressionanti. Charlotte rispose magnificamente alla nuova terapia. Inizialmente le crisi epilettiche apparvero ad intervalli di un’ora, successivamente di due ore, fino ad arrivare a non manifestarsi per oltre sette giorni. I suoi genitori ne rimasero sbalorditi. Fu una
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vera e propria rivelazione. Purtroppo, dovettero anche affrontare le difficoltà per procurarsi in tempi ridotti nuovo olio di CBD da somministrare alla figlia.
Charlotte’s Web
Paige decise di mettersi in contatto con i fratelli Stanley, tra i più grandi coltivatori di marijuana terapeutica di tutto il Colorado. A quell’epoca i fratelli avevano appena creato una varietà dall’elevato contenuto di CBD e dai bassi livelli di THC. Allora, però, queste sue particolarità genetiche non erano molto apprezzate e l’azienda familiare non trovava un’uscita commerciale valida per questa rivoluzionaria pianta.
La reazione dei fratelli Stanley non fu molto diversa da quella dei medici: espressero, inizialmente, la loro titubanza nel trattare un bambino con la Cannabis. Tuttavia, dopo aver conosciuto Charlotte, decisero anche loro di salire a bordo e di iniziare a collaborare con i genitori della bambina.
I fratelli offrirono la loro varietà, giustamente battezzata Charlotte’s Web, a Paige e Matt. Inoltre, non dimostrarono solo il loro più sincero sostegno nell’aiutare la bambina, ma istituirono anche una fondazione di beneficenza, con il compito di rifornire tutte le persone affette da patologie gravi come cancro, epilessia e morbo di Parkinson. La loro iniziativa garantisce ancora oggi una Cannabis terapeutica a prezzi molto “popolari”, per renderla accessibile a tutti i pazienti bisognosi. L’unica richiesta che fanno ai propri clienti è una donazione, che ognuno di loro fa a seconda delle proprie possibilità economiche. Anche la generosità di grandi sponsor a livello mondiale, che credono nel lavoro della famiglia Stanley, ha dato in questi ultimi anni ottimi risultati, sostenendo i fratelli con grandi donazioni (con le quali si possono mantenere i prezzi della Cannabis il più possibile accessibili a tutti). Gli sforzi sostenuti dai fratelli nell’intento di poter aiutare tutte le persone bisognose di Cannabis terapeutica, senza dare importanza all’aspetto economico o se il paziente possa permetterselo o meno, hanno dato alla famiglia Stanley il soprannome di “Robin Hood della marijuana”.
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Come il CBD ha radicalmente cambiato la vita della famiglia Figi
È oggi scientificamente dimostrato che il CBD è efficace nel trattamento di una serie di forme di epilessia, senza alcun effetto collaterale (il caso di Charlotte fu il primo esempio ecclatante). A Charlotte vengono oggi somministrate con il cibo due dosi giornaliere di olio dalle alte percentuali di CBD. La dottoressa Gedde calcolò che una persona affetta da epilessia ha bisogno di 3-4mg di CBD per ogni chilo di peso corporeo, dose efficace per mantenere le crisi a livelli accettabili. Il CBD ha dato la possibilità a Charlotte di vivere una vita quasi normale.
Oggi, Charlotte svolge una vita in gran parte regolare, libera da crisi epilettiche violente (adesso soffre dai due ai tre attacchi al mese, di solito durante il sonno). È ora capace di alimentarsi da sola, di parlare, di camminare e persino di andare in bicicletta. I suoi genitori e i medici sono rimasti stupefatti dalla velocità con cui sta recuperando le sue facoltà. Sono gli stessi genitori ad ammettere che i miglioramenti più significativi si vedono giorno dopo giorno. È come se il suo cervello riuscisse a ristabilire le connessioni che si pensava fossero state ormai perse per colpa degli intensi attacchi epilettici della sua infanzia. La bambina oggi può dipingere, montare a cavallo, sciare e ballare; ha recuperato la capacità di interagire con le persone, facendo nuove amicizie e sentendosi felice e in salute. Il CBD ha cambiato la sua vita.
Esiste, tuttavia, una delle più grandi polemiche riguardanti la storia di Charlotte, un’opinione assolutamente sbagliata e da smentire. Molte persone pensano che Charlotte sia costantemente “fusa” dagli effetti della Cannabis, ma non è così. Il CBD non è un composto psicoattivo, ciò significa che le varietà di marijuana con alti contenuti di CBD, ma bassi di THC, non arriveranno mai a provocare sensazioni di “fusione” al paziente. È importante evidenziare che sia il CBD che il THC sono sostanze che non creano dipendenza.
E non finisce qui, il CBD continua a cambiare le nostre vite
La storia di Charlotte e i promettenti risultati del CBD sulla sua vita hanno attirato l’attenzione di tutti i media, intenzionati fin da subito a diffondere rapidamente la notizia a livello internazionale. Questo tragico esempio serve a fare capire quanta sofferenza può essere attenuata dagli straordinari benefici della marijuana terapeutica. Fu lo stesso Dott. Gupta, famoso medico e corrispondente clinico, a riconsiderare le proprietà della Cannabis. In passato, Gupta non approvava il consumo di marijuana, in tutte le sue forme, ma dopo aver visto i risultati su
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Charlotte capovolse i suoi vecchi pregiudizi sulla Cannabis, cambiando radicalmente il suo modo di pensare. È oggi uno dei più grandi sostenitori della Cannabis terapeutica ed è produttore di documentari informativi sulle reali potenzialità della marijuana e sui suoi benefici, in cui approfitta per denunciare le propagande che per tanti anni ci hanno ingannati.
Il fiume della legalizzazione terapeutica sta ormai per straripare, dando a molti genitori, in situazioni tragicamente simili, la speranza di poter aiutare i propri figli somministrando loro la Cannabis. La sempre più crescente pressione da parte di genitori, medici e attivisti pro-marijuana sta costringendo il governo federale e il mondo politico a riconsiderare la propria posizione sulla Cannabis. Di recente, la “Food and Drug Administration” degli Stati Uniti ha dato il via libera per la sperimentazione di un estratto di CBD puro, prodotto dalla GW Pharmaceuticals, chiamato Epidiolex. Ci auguriamo che questo farmaco possa diventare un giorno un’efficace opzione farmacologica con cui trattare l’epilessia.
La richiesta di varietà come la Charlotte’s Web o altre contenenti alte percentuali di CBD è cresciuta vertiginosamente. I fratelli Stanley non riescono a soddisfare tutta la domanda del mercato, costringendo la loro azienda a dedicare più di un terzo del loro raccolto commerciale esclusivamente a varietà ricche in CBD.
“Non siamo un gruppo di “fusoni” e ci dissociamo da qualsiasi stereotipo che la gente voglia associare alla nostra attività. L’unica cosa di cui ci preoccupiamo è quello che stiamo realmente facendo” ha dichiarato Joel, uno dei fratelli Stanley, ad un’agenzia di stampa.
La varietà somministrata a Charlotte contiene uno 0,5% di THC ed un 17% di CBD, rendendolo un ceppo non psicoattivo. Il potere del CBD ha dimostrato di essere completamente privo di effetti collaterali negativi, dando ai medici l’occasione di farsi avanti e sperimentare nuove medicine a base di CBD, specifiche anche per i bambini. A questa iniziativa ha aderito il dipartimento di neurologia pediatrica dell’Università dello Utah.
I fratelli Stanley hanno di recente creato un’altra varietà dalle alte percentuali di CBD, scherzosamente chiamata “The Hippie’s Disappointment” (la delusione degli hippie), data la sua impossibilità di provocare effetti psicoattivi. “Questa è solo la punta dell’iceberg”, commenta la Dott.ssa Gedde, “La gente continuerà a ricorrere a questo tipo di cura perchè funziona. Gli stessi pazienti stanno osservando una riduzione delle proprie crisi epilettiche che va dal 50 al 90 percento, senza avvertire effetti collaterali. È incredibile”.
Sono storie come questa a riaprire il dibattito sulle proprietà curative del CBD, stimolando la ricerca e l’informazione, ma soprattutto la riforma delle leggi sulle
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droghe. La storia di Charlotte è diventata una fonte d’ispirazione per tutta la comunità pro Cannabis. È stato grazie all’amore e alla determinazione dei suoi genitori che questa sostanza ha avuto la possibilità di dimostrare le sue proprietà, oggi a disposizione per aiutare la vita di molte altre persone.